坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的是临汾红丝带学校,这所中国唯一的HIV感染儿童全日制学校,今年迎来了建校二十周年。

二十年前,孩子们在这里的生存是最大的奢望,而如今,他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变,既归功于无数人的不懈努力,也得益于HIV抗病毒药物的持续改进。

从每日“七八片”到“一片”药物的转变

2004年,时任临汾市传染病医院院长郭小平,在医院的艾滋病病区发现了多名父母双亡、无人照管的儿童。医院腾出病房,添置书桌,一个名为“爱心小课堂”的雏形——临汾红丝带学校的起点,由此诞生。

彼时,儿童HIV治疗方案尤为复杂,郭小平回忆道:“孩子们每天需要服用七八片药,有些药片体积大,难以吞咽。”传统的复合药物不仅服用不便,依从性差,长期使用还伴随睡眠障碍、骨骼发育迟缓及脂肪代谢紊乱等副作用,导致孩子们普遍体弱、营养不良。

药物的更新换代为这些孩子带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断发展,以二代整合酶抑制剂为核心的新型复方单片药物,极大地简化了HIV治疗过程,提高了安全性。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,转向了片剂小、安全性高、副作用少的新型药物。

治疗方案从“一日两次、每次数片”简化为“一日一片”,这不仅仅是数量上的减少。

“病毒载量持续检测不到”成为现实

更换新药后,孩子们的身体状况发生了显著改善。郭小平表示:“服用新药后仅六七天,孩子们的食欲就增加了约三分之一。过去,他们食欲不振,营养难以跟上,现在,大米的消耗量明显增加。”

更让郭小平欣慰的是孩子们的体格变化。“过去孩子们瘦小,脂肪流失导致体型变形,但现在服用新药的孩子们完全没有这些问题。”他补充说,学校每年为孩子们安排四次病毒载量、肝肾功能等检查,以及一次骨密度检测,结果显示肝肾功能及其他副作用均未出现异常。

目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。“病毒载量持续检测不到”,这对孩子们而言意义重大,郭小平将其视为他们未来走出校园后的“护身符”。

“爱心永远比偏见更有力量”

二十载春秋,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,所有在校生均是通过母婴传播感染HIV。过去二十年间,来自全国14个省份的百余名儿童在此学习生活,如今,许多人已步入社会工作,有的在读大学,甚至还有一名学生在攻读博士学位。

2017年,学校首批16名毕业生参加高考,这是中国首次为HIV感染者设立独立考场,其中15人成功考入本科或专科院校。

如今,校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最为珍视的。“他们未曾遭受歧视或伤害,成长过程中内心充满阳光。”郭小平认为,积极阳光的心态能够阻止他们恶意传播病毒。

2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他仍是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示:“看到孩子们脸上快乐的笑容,我们由衷感到欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和长期支持。二十年来,在教育者、医护人员和社会爱心人士的坚守下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌均得到显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需努力,但爱心永远比偏见更有力量。”

目前,临汾当地政府提供了强有力的财政支持,社会公益力量也持续注入关爱,共同为学校构建起多层次的保障体系。

“医保多承担一点,传染就少一点”

采访中,郭小平多次强调了“医保”的重要性。他指出:“各省的医保报销比例存在差异。若医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者仅承担10%或15%的费用,将鼓励更多人规律服药,从而降低传染率。有效阻止病毒传播,实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从一种绝症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,终结HIV的流行,不仅依赖于医学进步,更需要一个公平包容的社会环境。

今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。该活动由学校于2012年发起,现已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。郭小平呼吁:“尤其是对于这些HIV感染儿童,我们理应给予更多关注。”

在这片麦田深处的校园里,一群曾被命运遗忘的孩子,在一片片小小的药片和无数人的守护下,正茁壮成长。